Ruchy, które wszyscy wykonują naturalnie, nie mogę

Życzliwość i humor ratują dzień

Było kilka zabawnych momentów na hulajnodze, które pokazały mi i innym, że wciąż umiem się bawić. Zabawa była spontaniczna i głupia. Kiedyś ktoś odwrócił moją uwagę od jazdy skuterem, angażując mnie w rozmowę. Skończyło się na tym, że wpadłem prosto na ścianę. Głośny huk był na tyle słyszalny, że zaalarmował personel hotelu i wywołał salwy śmiechu. Kwestionowane były moje umiejętności motoryczne!

Podsumowując, wyjazd był wielkim sukcesem. Ślub był absolutnie piękny. Nawet na tych postojach ludzie byli mili: uśmiechali się i oferowali pomoc. Ta życzliwość pozwala mi uświadomić sobie, że pasuję do świata kształtowanego nie tylko przez nieograniczone wyzwania, ale także humor i życzliwość.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!

Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym

Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu

Trevis Gleason 29 kwietnia 2021

Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki

Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.

Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.

20 lat życia z SM, bez edycji

Trevis Gleason 23 kwietnia 2021

Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie

Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.

By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021

W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19

Mona Sen21 kwietnia 2021

Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?

Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.

Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę

Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .

Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021

Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie

Mona Sen 9 kwietnia 2021

Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?

Trevis Gleason 9 kwietnia 2021

Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego

Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"

Mona Sen modeluje swoje urządzenie wspomagające zginanie bioder.

Zdjęcie dzięki uprzejmości Mony Sen; iStock

Imię: Mona Sen

Wiek: 54

Stan: stwardnienie rozsiane

Jak długo żyję z SM: 34 lata

Jestem we wtórnie postępującym stadium stwardnienia rozsianego (MS), a życie jest bardzo różne od tego, kiedy byłem w fazie rzutowo-remisyjnej. Moim głównym problemem jest teraz mobilność, która jest zagrożona przez opadanie lewej stopy i spastyczność w wielu częściach mojego ciała, w tym w lewej nodze.

Wypróbowałem urządzenie wspomagające zginanie stawu biodrowego (HFAD) w nadziei, że rozwiąże te problemy i pomoże mi lepiej chodzić.

POWIĄZANE: 8 kroków do lepszego chodzenia z SM  

Co to jest urządzenie wspomagające zginanie stawu biodrowego?

Urządzenie wspomagające zginanie bioder ma pasek; dwie długie opaski wykonane z grubego materiału podobnego do bungee, które są przymocowane do pasa i opadają po obu stronach (wewnątrz i na zewnątrz) chorej nogi; oraz pasek na dole pasków, który mocuje się do buta. Dostępny jest opcjonalny pasek podkolanowy, który owija się wokół obu pasów i znajduje się za kolanem, aby pomóc w zgięciu lub zgięciu kolana.

Napięcie w długich taśmach unosi nogę, powodując jej zginanie w biodrze i kolanie, jednocześnie unosząc przód stopy w razie potrzeby. Dzięki temu osoby z osłabieniem mięśni, które normalnie unoszą nogę, mogą chodzić stosunkowo naturalnym ruchem.

W razie potrzeby do paska można przymocować dwa zestawy opasek na nogi, aby obie nogi były pomocne w chodzeniu.

Oto, co się stało, gdy próbowałem

Pierwszą rzeczą, której się nauczyłem, było zakładanie pasa biodrowego podczas siedzenia, a nie wstawania. Kiedy siadam, pasek mocniej zapina się wokół mojej talii. Dwie dynamiczne opaski mają swój początek w pasie biodrowym i opadają po obu stronach mojej lewej nogi, przyśrodkowo i bocznie. Muszę się upewnić, że do drugiego kroku założę sznurowane buty. Opaski łączą się i przyczepiają do kawałka za pomocą rzepu, który następnie łączy się z drugą częścią przewleczoną przez sznurowadła.

Kiedy wstaję ze wszystkim przymocowanym, moja lewa stopa jest w pozycji uniesionej; Wysokość podnoszenia można regulować, pociągając lub luzując element w sznurowadłach. Ostatnim krokiem jest przymocowanie paska podkolanowego za kolanem. Podczas gdy w opaskach jest napięcie, jestem w stanie w razie potrzeby postawić stopę na ziemi. Opaski zawsze zapewniają uniesienie nóg.

Trzy rzeczy, które lubię w HFAD

1. Uwielbiam aspekt low-tech tego urządzenia. Nie jest elektroniczna ani zaawansowana technologicznie. Jest praktyczny i intuicyjny. Moja noga zaczęła ciągnąć się po ziemi, więc podniosłam gumki nieco wyżej, zaciskając sznurowadła. To było takie proste.

2. Podoba mi się, że koszt nie przekracza 300 USD. Mój Walkaide (funkcjonalne urządzenie do stymulacji elektrycznej, które pomaga w opadaniu stopy) kosztuje znacznie więcej, nie zgina biodra ani kolana i nie unosi nogi.

3. Uwielbiam myślenie stojące za stworzeniem HFAD. Kto lepiej myśli o fizycznych potrzebach pacjentów z SM niż fizjoterapeuci? Jednym z twórców HFAD jest Matt Sutliff, fizjoterapeuta w Cleveland Clinic, który obserwował chód swoich pacjentów z SM, gdy ciągnęli nogę w jego klinice.

Trzy rzeczy, których nie lubię w HFAD

Trudno jest mi dać HFAD jakikolwiek „nielubienie”, ponieważ nic, czego nigdy nie próbowałem, nie jest w stanie dać mi takiej nogi jak HFAD. Nie moja orteza kostki stopy (AFO) i na pewno nie mój Walkaide. Ale oto kilka zastrzeżeń:

1. Najważniejszą rzeczą, której nie lubię w HFAD, jest to, że jest bardzo niewygodny w zakładaniu. Dla osoby ze stwardnieniem rozsianym cały proces jest wyczerpujący, nawet siedząc. Opaski są nieporęczne i ciężkie.

2. Trudno mi też wciągnąć sprzączkę pod sznurowadła. Jest to gruby kawałek, a zakładanie go i zdejmowanie nie jest zadaniem związanym z niezdarną, nieskoordynowaną aktywnością ruchową.

3. Całe ustrojstwo, choć dobrze przemyślane i mające dobre intencje, nie jest czymś, co wygodnie nosiłbym publicznie. Reklama mówi, że można ją nosić pod ubraniem, ale obawiam się, że to nieprawda. Próbowałem i nie mogłem tego zrobić.

Ponieważ do zakładania i zdejmowania HFAD zużywam energię potrzebną do chodzenia podczas aktywności na świeżym powietrzu, używam go jako narzędzia treningowego. Zakładam go i jestem w stanie uzyskać odpowiednie uniesienie nogi oraz zgięcie kolan i bioder, aby uzyskać dobry „spacer” przez kilka minut. Zostawiam też włączony Walkaide, ponieważ połączenie tych dwóch daje mi najlepszy możliwy trening.

Dolna linia

HFAD osiąga to, do czego został stworzony. Po prostu nie jest to miłe dla oka. W skali od 1 do 5 (5 oznacza „doskonały”), dałbym mu 4 za wydajność i 3 za wygląd. Ogólnie cieszę się, że go mam.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!

Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym

Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu

Trevis Gleason 29 kwietnia 2021

Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki

Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.

Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.

20 lat życia z SM, bez edycji

Trevis Gleason 23 kwietnia 2021

Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie

Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.

By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021

W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19

Mona Sen21 kwietnia 2021

Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?

Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.

Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę

Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .

Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021

Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie

Mona Sen 9 kwietnia 2021

Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?

Trevis Gleason 9 kwietnia 2021

Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego

Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"

Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym ma mieszane uczucia, jeśli chodzi o rozpoczęcie korzystania z wózka inwalidzkiego, nawet przez pewien czas. iStock; Zdrowie na co dzień

Jestem na rozdrożu: w niektóre dni jestem dobry, w inne nie. W wilgotne dni potrzebuję pomocy w chodzeniu, ale w chłodne dni nie tak bardzo. Jak mam rozgryźć mój codzienny sprzęt adaptacyjny, kiedy wydaje się, że dobrych dni jest o wiele mniej niż 20 lat temu?

A co mam zrobić, gdy chodzenie z chodzikiem staje się trudne, nawet w domu?

Kiedy mówię „Potrzebuję pomocy w chodzeniu”, mam na myśli wrażenie, jakbym brnął przez ruchome piaski i po prostu tego nienawidzę. I chociaż nie mogę uwierzyć, że to mówię, w tym momencie mojego stwardnienia rozsianego (SM) nienawidzę chodzić.

Któregoś dnia szukałem wskazówek dotyczących ćwiczeń dla osób ze stwardnieniem rozsianym i znalazłem badanie opublikowane w kwietniu 2020 r. w Magazynie Stwardnienia Rozsianego, które zawierało zalecenia ekspertów dotyczące ćwiczeń na każdym stopniu niepełnosprawności spowodowanej przez SM. Badanie obejmuje kilka tabel, z których jedna wyjaśnia wyniki EDSS, jedna zawiera zalecenia dotyczące ćwiczeń, a jedna zawiera zalecenia dotyczące stylu życia.

Wiem, że mój wynik EDSS wynosi 6,5 i oto zasugerowali, abym używał ręcznego wózka inwalidzkiego do chodzenia na odległość! Ale do ćwiczeń ważne jest, aby chodzić z moim chodzikiem, zwłaszcza w domu. To właśnie podpowiadał mi mój instynkt, zwłaszcza że ku rozgoryczeniu terapeuty cofam się w moim chodziku na rolkach, używając go jako wózka inwalidzkiego.

POWIĄZANE: SM i decyzja o użyciu wózka inwalidzkiego: czy już czas?

Po latach chorowania na SM chodzenie stało się trudne

Prawda dla tak wielu z nas jest taka, że ​​po wielu latach zachorowania na stwardnienie rozsiane pojawiają się problemy z chodzeniem. W moim przypadku trudność wynika z opadania stopy, osłabienia nóg i obustronnej spastyczności nóg, które pojawiły się po około 26 latach zachorowania na stwardnienie rozsiane — a żyję z tym od 35 lat.

Dziesięć lat po tym, jak zaczęły się moje trudności z chodzeniem, było poświęcone nauce radzenia sobie z nimi. Po pierwszym użyciu laski, a następnie kul, skończyło się na chodziku. Z moich odczytów i od znajomości innych ze stwardnieniem rozsianym, to wydaje się być ogólną trajektorią. A teraz rozważam wózek inwalidzki.

Wybrałem już ręczny wózek inwalidzki o niewielkich rozmiarach, który jest wystarczająco lekki, aby z łatwością przetransportować go samochodem. Ale korzystanie z wózka inwalidzkiego jest po prostu trudne do zrozumienia, nawet jeśli nie odbywa się to w pełnym wymiarze godzin.

Myślałem o tym wszystkim z mieszanymi uczuciami. Nikt nie chce zrezygnować ze zdolności chodzenia. Ale wiem, że jestem gotowy.

POWIĄZANE: Czy wózek inwalidzki jest naprawdę najgorszą rzeczą dla osób ze stwardnieniem rozsianym?

Plusy i minusy zakupu wózka inwalidzkiego

Widzę plusy i minusy tego scenariusza, ale tutaj też jest środek. Może używałbym wózka inwalidzkiego na zewnątrz, tak jak teraz robię rollator. W tym momencie mojego stwardnienia rozsianego naprawdę muszę ograniczyć chodzenie: jest to dla mnie zawstydzające i stresujące. Ruchów, które wszyscy wykonują naturalnie, nie mogę.

Więc jeśli muszę iść gdziekolwiek, co wymaga chodzenia, jestem pewien, że ruchy moich ramion będą napędzać mnie dalej niż moje skompromitowane nogi.

Mój partner uważa, że ​​jeśli będę poruszał się na wózku inwalidzkim, nie uzyskam prawidłowego krążenia w nogach. Ma rację, ale tylko częściowo. Śpię na górze i chodzę po schodach przynajmniej raz lub dwa razy dziennie. Moim planem byłoby trzymanie wózka inwalidzkiego na werandzie. Powinienem używać rollatora do chodzenia w pomieszczeniach, szczególnie w zimie. Gdyby mój plan dotyczący zakupu wózka inwalidzkiego się utrzymał, musiałbym zainwestować w małą rampę. Mogą być dni, kiedy będę musiał korzystać z wózka inwalidzkiego w pomieszczeniu i pozwolę sobie na to.

Najtrudniejszą częścią przystosowania nowego elementu adaptacyjnego sprzętu w domu i życiu jest to, jak ta nowa funkcja pasuje do innych ludzi, w tym przypadku do mojej drugiej połówki, Davida. To uczucie jest prawdziwe i nie chcę nikogo zniechęcać, zwłaszcza Davida.

POWIĄZANE: Wszystko o urządzeniach wspomagających dla MS Mobility

Ostatecznie wózek inwalidzki oznacza większą niezależność, a nie mniejszą

Znam swoje potrzeby. Mógłbym to odkładać, mówiąc: „Będę szedł tak długo, jak będę mógł”, ale nie o to chodzi. SM jest zwyrodnieniowe. Więc po co czekać i sprawiać, że jakość mojego życia ucierpi? Poza tym widziałem to czarno na białym na stronie MS Society, że na moim etapie to normalne, że potrzebuję trochę więcej cardiline prawda pomocy. To wszystko jest bardzo trudne, ale muszę żyć swoim życiem.

Nie sądzę, że zbuduję więcej wytrzymałości, a jeśli już, to kupując wózek inwalidzki, zrezygnuję z pewnej niezależności, by zyskać jeszcze większą niezależność. Sposób, w jaki to widzę, poruszając się na wózku inwalidzkim, to moja droga do przodu, a nie do tyłu.

Ważne: Poglądy i opinie wyrażone w tym artykule są poglądami autora, a nie Codziennego Zdrowia.

Zapisz się do naszego Newslettera o Stwardnieniu Rozsianym!

Najnowsze osiągnięcia w stwardnieniu rozsianym

Stwardnienie rozsiane nie okradnie mnie ze wszystkich przyjemności w życiu

Trevis Gleason 29 kwietnia 2021

Badanie nad badanym lekiem na stwardnienie rozsiane Evobrutinibem ma zachęcające wyniki

Ewobrutynib jest pierwszym lekiem z klasy inhibitorów BTK ocenianym w leczeniu SM.

Brian P. Dunleavy 26 kwietnia 2021 r.

20 lat życia z SM, bez edycji

Trevis Gleason 23 kwietnia 2021

Badania pokazują, że nowo zatwierdzony lek na stwardnienie rozsiane Ponvory zmniejsza zmęczenie

Ponvory zmniejsza również liczbę nawrotów i nowych zmian chorobowych u osób z nawracającymi postaciami stwardnienia rozsianego.

By Brian P. Dunleavy 21 kwietnia 2021

W przypadku SM izolacja społeczna była moją normą przed pandemią COVID-19

Mona Sen21 kwietnia 2021

Jak nurkowanie i wynurzenie głuptaka przypomina mi o życiu z SM?

Trevis Gleason 15 kwietnia 2021 r.

Telemedycyna w leczeniu SM: dwa kciuki w górę

Zarówno pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, jak i pracownicy służby zdrowia twierdzą, że chcieliby zachować wirtualne wizyty jako opcję w przyszłości, nawet po ustąpieniu pandemii. . .

Przez Don Rauf 13 kwietnia 2021

Jak mówienie do siebie chroni mnie fizycznie i emocjonalnie

Mona Sen 9 kwietnia 2021

Jak skonfigurować domową przestrzeń roboczą z myślą o SM?

Trevis Gleason 9 kwietnia 2021

Znaczenie dbania o mięśnie podczas stwardnienia rozsianego

Trevis Gleason 1 kwietnia 2021"

Stary dziennik może dać ci wgląd w to, kim naprawdę jesteś. Anna Pritchard/Unsplash

Niedawno odkryłem skarb: trzydniowy dziennik sprzed 10 lat, napisany przeze mnie w kwietniu 2010 roku. Przeczytałem go i byłem oszołomiony tym, jak słodki był. Rozmawiałem o moich nasadzeniach, nie mogę się doczekać wiosny, sortując wszystkie moje rośliny jednoroczne od bylin i identyfikując miejsca, w których je zasadzę.

Ale oprócz tego, że pozwoliłem mi ponownie przyjrzeć się moim planom ogrodniczym na 2010 rok, dziennik umożliwił mi ocenę mojego stanu fizycznego i psychicznego oraz poczucia orędownictwa sprzed 10 lat.

W 2010 roku żyłam ze stwardnieniem rozsianym (MS) przez 24 lata; teraz minęły już 34 lata.